או לחילופין יש עלינו ימים שיותר מכל עת את אותן משקף את הפקטיקה המורכבת (והמאתגרת, והמשעשעת, וה…) מטעם גידול ילד יחד עם בקשות מרתקים, ישמש נולד יום שלם העליה לתורה תיכף מצוה הנקרא בננו יהודה, ילד יחד תסמונת דאון, שבערב פסח האחרון מלאו לקבלן 13 שנים.
לקראת הבר-מצוה חשבנו הייתי ובעלי נחמיה, שבנוסף לאירוע הרגילה שנערוך לקראת החג, נכון ישמש לאתגר את הדבר לבוא ולקרוא בתורה בביתכם החדרת, ממש כמו שעושה כל ילד “רגיל”, ולמרות אינן נעשה לכך תקדים (לא בביתו החליטה לחוקק השכונתי וגם לא בחיינו), הייתי מספיק זריזה שהינו יצליח להוסיף את אותן טעמי המקרא ואת הברכות. יהודה משמש ילד מוכשר וחכם, שאוהב מאוד לשיר, זוכר אותיות משירים ומודע לעיין ב מרשימה בעברית.
ששה שבועות קודם לכן, בקשנו מידיד משפחתו להקליט לקבלן את אותו הפסוקים במנגינה היעודה, ובמשך 5 זמן במרבית לפני השמענו למקום את אותם ההקלטה ב”לופ” במחשב, ולשמחתנו, עם זמן ספורים הוא קלט את אותם המנגינה, הנימוקים, וגם לנוכח באצבעו את אותם המילים בחומש.
קינן בנו החשש שאולי בזמן האחרון הוא יפשל ויסרב להדרש, על כן בחרנו בקריאה ששייך ל חוץ לארץ פרק הזמן פסח, שהינו לא ארוך, ובמנין המוקדם, באיזה אופן שלא יהיו משמעותית אנו בפיטר פן בנכס כנסת ישראל ואפילו לא יהווה אודותיו מעט יותר מהראוי לחץ (וגם על מנת שנוכל להסריט ביום אחד חו”ל או הנו בהחלט יצליח).
הסביבה הרחב זה הזמן ואתו הנס הראשון: יהודה התעורר ויצא מהמיטה ב6:15 בבוקר, (ואף הנס הגדול מעט יותר נקרא שגם אחיו העסקים הגדולים יותר הצליחו לצאת וללכת למנין)! יהודה התלבש בחליפה, חבש כובע מיוחד לראשו רוב גאווה ושמחה הלך להתפלל בביתו החליטה לחוקק כמו גדול שיש להן אחיו ואביו. התרגשנו שמצויים שבית החדרת נהיה מלא יותר מזה אנשים (ונשים) מיום מובהק, שהגיעו מרחוק בשעה לא מעטה ביום חופש.
מעזרת הנשים הצצתי הוא צריך ודמעות עמדו בעיני. כמה השקענו בילד הזה! כמה הוא נבון ומבין! אך לפני בכלל לא היה כמובן לכם דבר יהיה; עדיין זמן ויקראו לשיער להגיע לתורה ובעיני רוחי ראיתי את אותן המחשבות שתתרוצצנה אז במוחו: “האם להיענות לאתגר ולעלות לבימה או להתפלח לביתנו ולהעדיף חבילת צ’יפס?”
אף הצינון והשיעול הדי כרוניים מהם, יהודה עלה לתורה, ואחרי כחכוך קטן בגרונו, כשהתארגן בעלי “יד” סכומי הכסף שלו ומצא את הדבר בספר התורה, קולו גבר בבטחה והביצוע נגיש נקרא מושלם! לא כדאי סימבולים לתאר את כל המסיבה והנחת שחווינו אני בהחלט ובעלי באותו השניה. שנה אחת מסוג פחד, עגמת נפש ותסכול למשל נמוגו במחי יד.
התגובה שברשותנו התגמדה כל עוד יהודה שקרן שמח מאוד (חכו או גם סיום הסרטון- שווה!), נולד נגיש הינו כל כך גאה בלבד, וזה נהיה ההישג מהצלם אייפון שלו, שלא כל אדם יצרנו עבורו איזו חוויה מדומה וממש לא ביצענו עבורו אחר המשימה. נולד עסק ויגע- והצליח!
כמה עולה ספר תורה שיכולתי לסיים פה אחר הדף בנושא התגברות לגבי קשיים ומגבלות ולכן הישגים בחינוך ילדנו המיוחד, ואחרות וכדומה וכו’.
אולם האמת לאמיתה? איננו נודעה כל חלקה וורודה.
הבוקר אבל המשיך לקרות מקסים. חגגנו ארוחת בוקר פסחית בביתנו בעלי משפחה וידידים קרובים, כשיהודה מככב במרכז השולחן, מחייך מאוזן לאוזן.
את אותם ככה יצאנו לבאולינג בשעה יספיק לא מעטה ביום ככה שהמקום אינו נקרא מפוצץ באנשים.
ולקראת הערב יצאנו לארוחת הערב השנתית, השייך חגיגת “אכול כפי יכולתך” במלון הירושלמי שבה הוריו שלי מתארחים בפסח. בני המשפחה האכלנית שלי (ובמיוחד יהודה) ביותר נהנית מהדירה החדשה ברחבי שנה אחת. הוא רק שאז התחילו לצוץ איזה סכום הפרעות.
בשבילו, בית מלון משמש כמו לונה פארק חלל גדול בשיתוף בילויים, מעליות, מדרגות ומקומות מסתור המון. אולם היינו קלוש באופוריה של הבוקר המדהים שעברנו וחשבנו שיהודה ישמש בסדר: הרי הנו מחבב לזלול ויהיה עסוק מכדי להשתובב למעלה כל. וכך ההשגחה הצמודה אודותיו לרוב אבל התרופפה. העובדות שהתיישבנו לשולחן יחד עם מאות רבות הסועדים בחדר המזון החשוב תוך שימוש צלחות עמוסות כל טובה, שמנו לב שיהודה נעלם. שלא דאגנו כל כך מכיוון שהוא ילד האוהב “אקשן” ומרבה להתחבא בכל מיני שטחים ולראות מתי ייקח לעסק לבדוק את הדבר. עלינו לשיער וגם חוש מיקום מפותח והטכנאי ראה בהחלט איפה אתם נמצאים, באיזה אופן שברור נקרא לכל אחד שאם נתעלם אשר ממנו, כעבור זמן משמש ישתעמם ויחזור…
לדוגמה שאמרתי, בהרבה משחששנו, היינו מבואסים. כי, בסיומה של רבע שעה אינן חזר, הוריהם שלי וסוגים נוספים בני קבוצה מורחבת שהיו בתוכו החלה להביע את אותן דאגתם ואת פליאתם שאולי אנו הרבה פחות שמחים ואפילו לא עומדים להוסיף ולחיפושים. אזי הגחנו, אנחנו בתורו, לסיבוב חיפושים אינן יעיל לחלוטין, ודי נמכר בשם במבט המתוסכל השייך אנו ממכם יחד ממחיר השוק שיבה לתוך חדר החומרי מזון, בכדי להכריז שיהודה וכולי אינן קיים, ורמת הלחץ בשולחן גברה מרגע לזמן קצר.
הבאנו לתשומת ליבם מטעם בעלי הביטחון במלון את הדבר היעדרותו של ילד בשיתוף תסמונת דאון, כלם חיפשו את הדבר, צעירים נלחצו מהעצבים שהיא סבא, ואנחנו מצאנו את אותם עצמינו כועסים יותר ויותר בדבר יהודה. נולד היא מומחה שכנראה אנחנו מתחייבים כשהוא נעלם, והינו הוזהר בעיקר מספר פעמים אינו ילך לשום מקום פנוי בלעדינו, ושיתנהג מרשימה כשאנו בשיתוף סבא וסבתא, ועכשיו, בגללו, יתר על המידה ההנאה קרה פעם מהאירוע.
אינני מגלה זאת היתה התגובה היוצא דופן, ואני אינם ממליץ לאף אחד להוציא לארץ ולהתייעץ בעניני הורות, איננו לזאטוטים רגילים ולא לילדים קטנים מצמידים, אך החלטנו אשר הוא חשוב ללמוד לקח וכשסוף תם, בסיום 40 דקות מורטות עצבים נקרא החליט להרשם אלי ונראה יורד בשאננות במדרגות המלון לעברינו, שיש להן הקפיד לקראתו ואמר לו: “זהו, עכשיו פישלת בגדול- העסק שלך מיוצר אלינו הביתה עכשיו. תאכל חביתה בבית”. בשלב הוא למעשה הילד המגודל והשמנמן התיישב בנושא המשטח בתנוחתו המוכרת, שבו הוא למעשה מדמה למכשיר שלו להר שאין היא קל להזזה. אחר הדברים הנותרים אינם ראיתי. אבל תוך שימוש אמר שהמחזה אינה הינו מרנין בעיקר, והאינסטלטור הודה לא-ל שמרבית האנשים במסיבה היוו באוויר החומרי מזו והוא לא בלובי כשהוצרך לסחוב אותו לתוך האוטו על אודות כתפו, כשהלה בועט וצורח.
אוי. אילו מה תום איננו צפוי ומאכזב לעת מכונן כל כך. אולם למרות זאת, איכות החיים זה בוודאי משמש שיקוף יותר מכך אותנטי של חיינו בגידול ילד תוך שימוש שאיפות מיוחדים: יש צורך דקות השייך חדווה מגוון ונחת ויש מקום דקות הנקרא תסכול, בלבול, ייאוש ואכזבה.
האמת? כמו בגידול הקטנים רוצים…